ENFERMEDAD MENTAL Y SUFRIMIENTO


Juan Rojo Moreno

         La primera edición en castellano de la obra de Hans Selye “Stress” (1954) tiene como primer subtítulo “sufrimiento” y como segundo “tratado sobre el Síndrome General de Adaptación y las Enfermedades de Adaptación”.[1]

El sufrimiento aparece así vinculado a la vida  siendo que ésta siempre permanece en una continua situación adaptativa. Claro, que cuando abarcamos el campo de la enfermedad mental parece lógico entender que el sufrimiento va a ser mayor, en primer lugar por tratarse de una enfermedad y, en segundo lugar, porque el aspecto mental o psíquico está muy especialmente relacionado con la adaptación.

Cuando indagamos en los buscadores de internet “psicópatas asesinos” hay más de 4000 resultados y solo con Psicópatas tenemos 933.000 resultados.

Pero llama la atención que cuando indagamos en la relación  sufrimiento-enfermedad mental o psíquica, apenas aparece un número pequeño de manera directa. Si entrecomillamos “sufrimiento y enfermedad psíquica” nos aparecen 3 resultados, en el caso de que utilicemos esa relación con “enfermedad mental” aparecen 6 resultados y si escribimos “sufrimiento de la enfermedad mental” tenemos 19 resultados.

Y la mayoría, de las pocas referencias existentes, son testimonios de los propios pacientes psíquicos, algunos de los cuales han hecho su propio blog [2] o, en casos aislados de algún capítulo de libros de medicina general, aparece una página dedicada al sufrimiento  y enfermedad mental. La CEI (Conferencia Episcopal Italiana, 2004) para la Jornada Mundial del Enfermos, alude a una reflexión particular “en relación al sufrimiento y enfermedad psíquica, que con bastante frecuencia se mantiene al margen porque no se comprenden y son embarazantes”.

Curiosamente, cuando introducimos estos términos en inglés “Suffering and mental illness” (también entrecomillados) aparecen 200.000 resultados en la búsqueda. Demasiada diferencia  para que se  deba solo a un diferente acceso a internet entre la población hispanoparlante y la angloparlante.

Decía en 1996 J. Bobes que los especialistas en psiquiatría no podíamos iniciar el siglo XXI sin conocer sistemáticamente el nivel de calidad de vida así como el nivel de discapacidad de nuestros pacientes (2b).

No soy muy optimista en que se haya cumplido ese “sistemáticamente” a día de hoy.

He revisado más de veinte Tratados y Manuales de psiquiatría, desde 1963 hasta 2015, desde el más reciente (Sinopsis de Psiquiatría, Kaplan y Sadock 2015) de EEUU, hasta antiguos Manuales y Compendios de Psiquiatría (R. Cavanagh 1963, Th. Spoerri 1965, H. Ey 1965 y Weitbrecht 1970) y diversos tratados de diferentes años y países. [3]

No me cabe duda que en todos estos Tratados de Psiquiatría que he revisado, en sus páginas, se haga alguna mención al sufrimiento de alguna de las patologías psíquicas, pero en el índice alfabético solo en tres de ellos he encontrado una referencia explícita y, curiosamente, los tres son ya antiguos. Uno es el Tratado de Psiquiatría de CH.K. Hofling (1965) que hace referencia al sufrimiento psíquico en los desajustes conyugales. De una manera más directa H.J. Weitbrecht (1970) en su Manual de Psiquiatría ya habla de Sufrimiento y Enfermedad, explicando como el sufrimiento de por sí no es suficiente para definir un diagnóstico y señala: “una persona que según el equívoco uso del lenguaje está `enferma´ de nostalgia, de amor desdeñado o de ambición insatisfecha sufre muchísimo pero sin embargo solo está `enferma´ metafóricamente. Empezamos a navegar conceptualmente cuando tomamos el sufrimiento de un estado como criterio para decidir enfermo o no enfermo. Un paralítico general alegre y expansivo sufre tan poco de la enfermedad destructora de su personalidad como un maniaco placentero. Si en raros casos excepcionales se habla de que determinada reacción de la personalidad (neurosis) tiene `valor de enfermedad´, no hay que entenderlo literalmente pues el sufrimiento o la perturbación únicamente quiere caracterizar la extraordinaria proporción de la reacción anormal y sus consecuencias”.

Desde el punto de vista psicoanalítico K. Horney (1937) observó que los conflictos que presentan las personas neuróticas son diferentes de los conflictos normales. En el neurótico “la necesidad de cada movimiento en una dirección contradice inmediatamente la desesperación de un movimiento que impulsa en otra dirección y revela la absoluta incompatibilidad de las posibilidades”. En estos pacientes, dice Horney, hay sufrimiento en virtud del hecho de verse impulsados en direcciones divergentes y el sufrimiento puede ser un medio para expresar acusaciones o una técnica para manipular a otra persona.

Solo un tratado de psiquiatría más actual incluye el sufrimiento en su índice cuando define la enfermedad mental : “Sin aludir a la etiología, una definición general operativa del trastorno mental podría ser: el conjunto de síntomas que comportan sufrimiento subjetivo e interfieren notablemente en la vida del sujeto o suponen una ruptura biográfica con pérdida objetiva de las coordenadas de la realidad así como trastornos del comportamiento no clínicos que conllevan importantes conflictos en la relación interpersonal y/o social” (J. Vallejo Ruiloba, 2005).

Por todo esto es necesario que hagamos una referencia explícita a esta importante realidad del sufrimiento en la enfermedad mental que voy a esquematizar en varios apartados que vienen marcados por las características MAD (Marginación, Aislamiento, Disregulación).

1- El sufrimiento del enfermo psíquico.

Es más conocido el sufrimiento que padecen los enfermos depresivos, menos el que padece los enfermos ansiosos y menos aun cuando hablamos de los pacientes delirantes. En conjunto podemos entender, grosso modo, los síntomas dentro de dos categorías. Primera: síntomas primarios o secundarios, segunda: síntomas homónimos o heterónimos. Estos conceptos son importantes para concebir el sufrimiento del paciente mental:

Síntomas primarios y secundarios. Síntomas homónimos y heterónimos.

Los síntomas primarios significan que son vivencias específicas de la enfermedad. De esta manera no es lo mismo que una persona por aburrimiento no disfrute de algo, a que una persona con depresión padezca anhedonia (del griego “falta de” hedoné, “placer”, es la incapacidad para experimentar placer, la pérdida de interés o satisfacción en casi todas las actividades). En el caso de la persona sana la falta de disfrute es secundaria a su estado de aburrimiento o que no le gusta estar donde está, en el caso de la depresión la anhedonia es primaria, es decir, propia de la enfermedad. En las psicosis los pacientes padecen ideas delirantes primarias y por lo tanto es imposible convencerles que no son “reales” pues las vivencian así por su propia enfermedad. W. Mayer Gross (1889-1961) psiquiatra alemán, que por ser judío ejerció la parte más productiva de su vida en UK, utilizó el término “primario” para considerar a estos síntomas al mismo tiempo como típicos y originarios, y distinguió entre síntomas primarios y secundarios: así cuando una alucinación provoca que el paciente desarrolle una explicación delirante de la misma (por ejemplo, una alucinación olfativa que tiene el paciente y entonces desarrolla el delirio que le quieren envenenar) el síntoma primario es la alucinación y el delirio “que le quieren envenenar” es secundario.

Por su parte Karl Kleist (1879-1960) distingue entre síntomas homónimos y heterónimos. Los homónimos son aquellos que la persona sana puede empatizar o revivir. Una persona sana puede decir que ha estado alguna vez triste, con ansiedad, alguna vez no ha tenido disposición para hacer las cosas o poca capacidad de disfrute. Estos son síntomas que se dan en la depresión y en trastornos de ansiedad y una persona sana puede decir que “de alguna forma los ha tenido también”. De aquí viene el mal entendido que algunas personas sanas consideren que la enfermedad ansiosa es solo “un problema de control” y la enfermedad depresiva “solo un problema de voluntad” pues ellos han podido controlarse sus nervios y con su voluntad superar sus tristezas y adversidades. Pura incultura, claro, pero que se entiende por esta vivencia de homonimia. No han caído en la cuenta que las vivencias en los trastorno de ansiedad y en la enfermedad depresiva, por ser una enfermedad, de forma primaria están impidiendo el normal desarrollo vital, cognitivo, social, laboral y en definitiva existencial del paciente.

Por su parte el concepto de síntoma heterónimo hace referencia a que no pueden ser revividos por la persona sana: no se puede revivir por un sano un delirio de hechizamiento o envenenamiento o un delirio de control o persecución o un delirio de sosias (tus padres han sido cambiados por otros que tienen la misma forma pero no son ellos). Las alucinaciones no se pueden revivir ¿Quién puede revivir alucinaciones dialogadas en su cabeza? Nadie sano tiene “un poquito de alucinación acústica o visual”. Debido a la extrañeza de estos síntomas heterónimos, que fundamentalmente aparecen en los cuadros psicóticos, es por lo que estos pacientes han sido más marginados, temidos y estigmatizados. Y sobre todo más que por extrañarse de sus vivencias por lo inesperadas que pueden parecer ser sus expresiones o conductas.

Una vez explicado esto, podemos entender el sufrimiento del paciente psiquiátrico no solo por lo que padece en sí, sino además:

a) Por la incomprensión de los demás de su enfermedad.

b) Por la imposibilidad de desarrollar una transitividad (comunicación viva) de su ser y estar en el mundo con los demás.

c) En el caso de las enfermedades con síntomas homónimos el sufrimiento está muy relacionado con la incapacidad de transitar:

  • en el caso de los depresivos con una vitalidad suficiente como para poder “funcionar”, compartir, convivir.
  • en el caso de los pacientes angustiosos y ansiosos con un sosiego suficiente que no les haga disregulados, emocionalmente inseguros, relacionalmente inestables, corporalmente inciertos.

El paciente enfermo mental con síntomas homónimos sufre con sus síntomas y por la imposibilidad de mantener la relación transitiva con los demás.

d) En el caso de las enfermedades con síntomas heterónimos (psicosis, delirios, esquizofrenia) el paciente pierde su “stand”, su conexión comprensible por los demás. Los delirios y alucinaciones le alejan del mundo consensuado. Su sufrimiento está muy relacionado con la extrañeza, con el aislamiento, con la imposición. El sufrimiento del paciente paranoide que siente las autorreferencias cuando en al autobús nota que le miran y/o murmuran de él, o del que está seguro que en su casa los vecinos le controlan o espían mediante “ondas electromagnéticas” o están organizados para fastidiarle, no es un sufrimiento por las vivencias sino por la imposición de los demás en su mundo, por la intromisión en su intimidad, por la imposibilidad de comunicación, ni siquiera misericorde, que puede originar en la familia y cercanos el depresivo o el ansioso.

Marginado, Aislado, Disregulado (MAD) el sufrimiento del enfermo mental no es una elaboración, no es secundario, sino que es constitutivo de la dificultad de mantenerse coherente con los demás en el mundo compartido.

Y el sufrimiento, como señala H. Selye (1954), “debe despertar la urgente necesidad de ayuda”.

1.2- El sufrimiento en el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH).

En psiquiatría cada enfermo tiene su particularidad pues no solo es importante en él la clínica, sus síntomas el grupo diagnóstico (enfermedad ansiosa, depresiva, trastorno de personalidad, psicosis…) sino también su evolución e historio-biografía. Pero sin entrar en particularidades de cada uno de los diferentes apartados, sí he querido traer a colación específicamente el grupo de los Trastornos de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) porque como señala  el Dr. Russell Barkley (2010), el TDAH es algo más que un problema de atención. [4]

Señala este autor cómo el mayor problema que se ha tenido como grupo a la hora de convencer al público en general  en relación con el déficit de estos niños, al compararlo con el autismo, la esquizofrenia o cualquier otro trastorno… es el propio nombre en sí mismo. Es trivial.  ¿TDAH? Para muchos no es más que un problema de atención.  Parte de la razón de que el nombre de este trastorno esté tan denostado por los medios es porque el nombre está mal puesto. Este es un trastorno del desarrollo, de la auto regulación, no de la atención. Referirse al TDAH como inatención –sigue R. Barkley-  es como referirse al autismo como palmotear y hablar raro. Esos son los síntomas más obvios de un fallo en el desarrollo de la habilidad para relacionarse con otros como humanos. Y eso es lo que es el autismo en realidad. El resto, son solo un conjunto de síntomas más superficiales. Uno de los descubrimientos más profundos de la investigación sobre TDAH es que es un trastorno neuro-genético. Y entonces tenemos que aceptar lo que implica. Si el TDAH es un trastorno de auto regulación, entonces, ésta es de origen neuro-genético. Esto supone una conclusión filosóficamente profunda.  Gran parte del manejo del comportamiento no depende de cómo se es educado sino de las dotes neuro-genéticas. Así que me gustaría -sigue Barkley- que los padres entendieran algo que la mayoría de la gente no entiende: el auto control no es aprendido. No es el resultado de vuestra educación o de lo buenos que fueron vuestros padres. Y eso es muy sorprendente. Que nuestra capacidad para regularnos a nosotros mismos es un rasgo neuro-biológico, no un fenómeno socialmente aprendido que simplemente cogiste de tus padres.

Barkley expone muy bien, en pocas palabras, el problema con esta enfermedad. La dificultad para ser diagnosticados, para entender a estos pacientes más allá de lo que es el movimiento corporal (hiperactividad) o dificultad de rendimientos (atención) y la perplejidad de padres y profesores.

El sufrimiento de los niños TDAH es muchas veces por inadaptación pero en la mayoría de las ocasiones no de ellos sino del ámbito escolar, del familiar que no sabe qué hacer, cómo actuar, cómo adaptarlos a las necesidades estructuradas. Otra cosa es en el Adulto. Cada vez se pone más el acento en la existencia de esta patología no solo en la infancia sino como un continuum vital. La comprensión de esta enfermedad en adultos, paradójicamente, puede que dé más cuerpo de existencia a la misma enfermedad infantil. Entonces no será “solo” una enfermedad del movimiento o de la atención sino una enfermedad vital que pueda afectar a todos los periodos del desarrollo humano si no se trata en cualquiera de sus estadios.

El problema del TDAH adulto es también el aislamiento y cuando buscamos en internet “sufrimiento y TDAH” nos aporta “cero” resultados. Y solo empieza a cambiar un poco cuando buscamos en inglés: con “Suffering and adhd” aporta solo una referencia, y cuando buscamos “adhd and Suffering” obtenemos 5 resultados (aunque se obtienen 26, solo 5 hacen referencia a sufrimiento las otras son que “sufren ansiedad, depresión etc.).

En inglés ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), cuando buscamos esta palabra sola (“adhd”) obtenemos 57.700.000 reseñas mientras que la misma en castellano (TDAH) nos aporta solo 4.340.000 reseñas.

En el adulto es posible trabajar sobre la modelización del comportamiento, conducta y recursos. Sobre el sí-mismo. Como ejemplo, en el blog de Linda Walker: “ADHD Adult, You Are Not Alone  (Paciente adulto con TDAH, no estás solo) se resume bastante bien el complejo intencional que hay  en este sentido ante esta enfermedad.[5]

Esta autora es una Entrenadora Certificada en pacientes TDAH adultos (Certified ADHD Coach) siendo que su marido y su hija también tienen esta enfermedad.  Con su formación certificada ayuda a los adultos con TDAH a superar los desafíos especiales que tienen tanto en el trabajo como en casa. Como Entrenadora de adultos TDAH considera que en cierto modo están “obligados a tener éxito” (recuerda a la Voluntoterapia de O. Rank[6]).

El  cerebro del genio creativo funciona de forma diferente, por lo que  los adultos con TDAH son raramente productivos si utilizan las estrategias y herramientas que no están diseñadas para sus mentes creativas: “Eres un genio creativo imaginativo, y juntos vamos a canalizar tu energía increíble, a mejorar tu enfoque y activar una acción decisiva en tu vida profesional y personal”, señala L. Walker.

Esta autora en sus páginas insiste en el sufrimiento de muchos de estos pacientes porque al no existir pruebas como análisis, radiografías o TAC para mostrar la enfermedad, cuesta que sean considerados enfermos y “no pueden salir de la oscuridad”. Igualmente explica que tampoco se usan estas pruebas para el diagnóstico del resfriado común y se hace de forma determinante en millones de personas cada año.

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En definitiva, si no conseguimos en el abordaje  a las enfermedades mentales encajar el modelo médico con el psico-volitivo y cambiar la perspectiva adaptacional, el sufrimiento no va a ser solo del paciente, también del médico, de la familia, de la sociedad. Estos son otros apartados que quería desarrollar pero tendrá que ser otra ocasión.

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[1] La edición española  de Stress de Hans Selye es una refundición de las dos obras fundamentales de este autor Stress y First Annual Report On Stress. Editorial Científico Medica, Madrid, 1954.

[2] Como en el caso de  http://ura-sevilla.blogspot.com.es/2013/04/el-sufrimiento-del-enfermo-mental.html

[3]  Solo por nombrar algunos directores o autores de estos Tratados  de Psiquiatría que he revisado de diversos países: italiano P. Pancheri (1974) francés (Th. Lemperière (1979) Colombiano C. Gómez Rastrepo (2002) españoles, Alonso Fernández (1968), A. Seva (1979), D. Barcia (2000), F. Ortuño (2010), T. Palomo (2009), C. Ruiz Ogara y JJ López Ibor (1982), etc. y con diversos autores de diferentes países  como Gelder, López Ibor y Andreasen (2003).

[4] http://www.fundacioncadah.org/web/articulo/dr-russell-barkley-tdah-mas-que-un-problema-de-atencion.html

[5] http://coachlindawalker.com/adhd-adult-you-are-not-alone/

[6] La intervención de Otto Rank supone focalizar el trabajo terapéutico en los conflictos  presentes  del sujeto y  no en el pasado infantil. Papel activo frente a su destino. Desde su óptica el sujeto será considerado un sujeto  sufriente y no un  sujeto a merced de sus pulsiones. La voluntad como un impulso positivo colocado al servicio del yo.  En F. Balbuena Rivera. La terapia de la voluntad de Otto Rank, una ruptura con el modelo freudiano.  Revista  de Historia  de la Psicología 2001,  Vol. 22, nº 3-4, pp.  271-273. https://www.google.es/search?q=sfcb11628de7748e1.jimcontent.com&rlz=1I7PLXB_esES635&gws_rd=cr&ei=YiE5WJPoMsLwaMyHgXg

Acerca de juanrojomoreno

Profesor Titular de Psiquiatría Universidad de Valencia
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