TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN E HIPERACTIVIDAD (TDAH)

Juan Rojo Moreno

         He asistido a la I Jornada científica de la Asociación TDAH +16  Valencia  que ha resultado singularmente magnífica por muchos motivos, pero especialmente quiero resaltar aquí cómo ha sido un referente vital del paradigma bio-psico-social. Este paradigma propuesto por Engel en 1977 es un modelo participativo de salud y enfermedad que postula que el factor biológico (factores químico-biológicos), el psicológico (pensamientos, emociones y conductas) y los factores sociales, desempeñan un papel significativo de la actividad humana en el contexto de una enfermedad o discapacidad.

Ha habido múltiples y magníficas ponencias en estas jornadas pero por necesidad de brevedad quiero solo señalar algunas como referentes y haré algún comentario al respecto.

Desde la perspectiva biológica (del paradigma bio-psico social) quiero entresacar las aportaciones del Dr. Fernando Mulas Delgado (neurólogo y presidente de la Sociedad Valenciana de Neuropediatría) y del Dr. José Martínez Raga (psiquiatra y experto en patología dual) que han aportado ingentes datos sobre la evidencia del trastorno TDAH como enfermedad del neurodesarrollo con su base neurobiológica, zanjando la discusión sobre si es o no una enfermedad. El Dr. J. Martínez Raga señaló. entre otros muchos datos, cómo ciertamente es un trastorno neurobiológico complejo, heterogéneo y variable en su expresión clínica y que tiene una elevada comorbilidad (80%) con la enfermedad mental. Mostró datos abrumadores del aumento de la mortalidad en pacientes con TDAH relacionada con impulsividad, conductas de riesgo y consumo de sustancia, y cómo entre el 15-50% de los pacientes que padecen Adicciones tienen también TDAH: “el TDAH favorece el abuso de sustancias y aumenta por 2 el riesgo de abuso de sustancias y el riesgo a desarrollar un trastorno adictivo”. Aun existiendo estos datos provenientes de estudios científicos nos encontramos con que menos de un 1% de los adultos con TDAH son diagnosticados y tratados, y de los que son tratados en la infancia solo el 5% siguen en tratamiento en la adultez. Sigue habiendo una resistencia para reconocer, valorar, tratar adecuadamente y un gran desconociendo acerca del TDAH por parte del médico general. Tantos datos hay a favor de la alteración neurobiológica y del desarrollo en esta enfermedad que comentó el Dr. Martinez Raga: “me hace gracia cuando dicen que el TDAH no existe o es un trastorno menor…”

Primer comentario: sobre la coparticipación biológica.

En psiquiatría, en los años 60, hubo la necesidad de reafirmar que las enfermedades mentales eran eso, “enfermedades”. Nuestra especialidad es la única que tuvo el dudoso honor de tener que coexistir con una anti-psiquiatría. No ha existido una anti-oftalmología ni una anti-dermatología por poner unos ejemplos. Este término fue creado por David Cooper en 1967 y R. D Laing o F. Basaglia, entre otros, fueron promotores muy destacados del esta corriente. Ahora solo quedan restos extremizados y situados en el ámbito no médico sino más bien dentro de movimientos y enfoques psicosociales y sociopolíticos de la salud mental.

El movimiento anti-psiquiátrico prácticamente despareció de forma efectiva, como tal, cuando se pudo demostrar que en las enfermedades mentales intervenían de modo decisivo sistemas neurobiológicos y de neurotransmisión (dopamina, gaba, serotonina, noradrenalina, etc.) relacionados sin lugar a duda con nuestros padecimientos. Ya no cabe decir que “etiquetamos” a estos pacientes o que es la sociedad la que los etiqueta o que no existe la enfermedad metal sino que solo es un “fenómeno existencial”. En nuestros congresos de psiquiatría no nos planteamos si existe o no la enfermedad mental (otra cosa es que estudiemos cómo y por qué existe o a qué es debido su manifestación).

Las asociaciones TDAH aún se encuentran en la situación que se encontró la psiquiatría allá por los años 60. Cierto que no existe un movimiento anti-TDAH, pero sí quienes cuestionan su entidad como enfermedad, o bien su sobrediagnóstico. La psiquiatría resolvió el problema no solo basándose en los resultados de las evidencias neurobiológicas sino de una forma emergente. La emergencia supone que el resultado creativo no es solo la suma o adicción de sus partes, sino que de ellas “emergen” unas nuevas. Así, el agua, H₂O, no es la suma de las propiedades del oxígeno+ las del hidrogeno sino que su unión origina (emerge) una sustancia con nuevas propiedades, que es precisamente el agua. La psiquiatría biológica no fue solo un contrapeso a la antipsiquiatría, sino que “la psiquiatría” evolucionó incorporando y progresando también desde postulados mantenidos por la antipsiquiatría y  así, hoy en día tenemos asumidos -en esa emergencia- la psiquiatría comunitaria, la desinstitucionalización de los enfermos psiquiátricos y todo el campo incorporado de la denominada vertiente psiquiátrica social.

La asociaciones TDAH han de realizar, antes o después, un paso semejante. Es cierto que la carga afectiva de los familiares que tienen pacientes con TDAH es muy alta. No solo por la carga vital que supone la cotidianeidad con sufrientes de discapacidades, sino además por la incomprensión de muchos estamentos ante esta enfermedad y la poca valoración que se les da en ciertos ámbitos. Pero no nos olvidemos que semejante carga vital la sufren también familiares que conviven con otros pacientes psiquiátricos como son los esquizofrénicos, depresivos crónicos, pacientes con Alzheimer, etc. Quizá la elevada expresión emocional de los familiares de pacientes con TDAH no solo viene dada por la carga vital soportada sino además por la falta de reconocimiento no solo social (en esto común con otras enfermedades psiquiátricas) sino incluso dentro del ámbito médico.

No obstante esta emocionalidad no quita que la punta de lanza no ha de ser el movimiento afectivo, sino el efectivo, el de la evidencia, el de la investigación. Y con este último tenemos que admitir lo que digan los que opinan lo contrario. No consentir, evidentemente, la simple sandez o la “opinión” de personas no cualificadas… pero en ocasiones personas cualificadas plantean, por ejemplo: ¿existe o no existe el TDAH? Bien, en ese caso hasta que podamos demostrar que lo contrario no es contrario, que el TDAH es unitivo, que es único, que no admite polaridades en su “existir” no debemos cerrarnos a estas perspectivas. Es fácil, desde las asociaciones TDAH, descalificarlas a todas, a veces casi insultarlas porque mueve más lo afectivo que lo efectivo. Pero si ante la inseguridad, que subyace, se responde con descalificativos, esto no es más que mostrar más inseguridad. Respondamos efectivamente, coherentemente, y afectivamente, por supuesto, pero esto último no ha de ser lo prioritario. Entonces, toda oposición a los conceptos médicos del TDAH se diluirá o, lo mejor, será útilmente absorbida por nuestro corpus médico.

En una ocasión, recuerdo, que aporté en un foro TDAH un trabajo muy bien razonado que se titulaba ¿existe el TDAH? El que esté bien razonado es base para poder ser discutido y a su vez razonado. Lo menos que me dijeron fue que era un estúpido, pero nadie comentó el trabajo. En otra ocasión mantuve que el TDAH es una “enfermedad” y también apareció quien se opuso. Un trastorno sí, una enfermedad no.

Bueno, los psiquiatras sabemos que el uso de “trastorno depresivo” (Clasificación DSM) o de “episodio depresivo” (Clasificación CIE) fue necesario para simplificar nuestras enfermedades a fin de que pudieran ser codificadas y homogeneizadas en distintos ámbitos con unos criterios estables. Su origen está en los criterios de investigación (RDC). Pero al fin y al cabo los médicos tratamos enfermedades depresivas, ansiosas, esquizofrénicas, psicóticas, etc. Claro, que también podemos modificar el clásico aforismo hipocrático y decir “no hay trastornos sino enfermos”. Pero si los médicos no tratamos enfermedades entonces ¿qué tratamos? o si le damos la vuelta a la pregunta ¿si el TDAH no es una enfermedad, al fin y al cabo, por qué está en los manuales de diagnóstico médico? ¿El colon irritable y el Crohn o la celiaquía tampoco son enfermedades, son solo trastornos?

Queremos que no se estigmatice ni se discrimine al enfermos mental, pero cuando oigo estas críticas prefiero, si tengo una enfermedad mental que me digan que estoy enfermo a que estoy “trastornado”.

Desde la perspectiva psicológica (del paradigma bio-psico-social).

En este apartado, quiera nombrar las ponencias que presentó la Dra. Ana Miranda Casas (Catedrática de Psicología Evolutiva de la Universidad de Valencia). Se centró en las investigaciones en el ámbito familiar y escolar. Si la relación genético-ambiente la tenemos asumida como esencial (los trabajos en muy distintas áreas señalan una y otra vez esta relación como fundamental) y si el niño TDAH puede estar condicionado en un 70 % por factores genéticos, es indudable que tendremos que actuar lo más precozmente modulando los dos (o tres) factores ambientales que más pueden influir desde la primera infancia en la emergencia del desarrollo global: 1-en la escuela, el profesorado y 2- en casa, los padres y familiares y 3-también los amigos : “con un niño fácil cualquier padre es buen padre, con un niño difícil cualquier buen padre puede no serlo tanto”. La Dra. Miranda consideró la necesidad de protocolizar la actuación sobre esta enfermedad en el ámbito escolar y familiar para tener directrices claras y así poder pasar a un tercer campo esencial y derivado: la concienciación social. La psicoeducación es necesaria pues al fin y al cabo, señala la Dra. Miranda: “no podemos amar lo que no conocemos”.

Segundo comentario: sobre la coparticipación psicológica.

Comentaba la Dra. Miranda que a menudo le dicen que es “demasiado insistente con respecto a la investigación, a la evidencia” en psicología del desarrollo. Y ahí está uno de los núcleos principales; hay que seguir insistiendo en esta línea de la investigación y de la evidencia para que cale en nuestra sociedad que dos de los pilares fundamentales que actúan sobre las primeras formaciones estructurales de la personalidad del infante van a ser los profesores, los maestros y los padres (y luego los amigos y compañeros). Si no protocolizamos en base a evidencias claras aunque flexibles una actuación coherente pero adaptativa a la individualidad de los niños, seguiremos dependiendo de la “buena voluntad” y de la suerte pedagógica que tengamos una y otra vez, generación tras generación. La ausencia absoluta de estas directrices es algo disonante con los avances que estamos teniendo en muchos campos de nuestra sociedad.

Coincidí en una Mesa Redonda con D. Alfred Miralles Serrano, profesor escolar de Educación Secundaria y que previamente había presentado una Ponencia sobre “La realidad del TDAH en los Institutos de Educación Secundaria (IES)” y puso de manifiesto, ante las reiteradas preguntas, la falta de existencia de programación, formación y evaluación sobre el profesorado en nuestra sistema educativo obligatorio (hasta los 16 años) con niños con educación diferenciada. Este es un capítulo, lamentablemente, que en nuestro país, al igual que en otros (sin que esto sirva de excusa) está aún con un retraso exasperante. Y más aún cuando vemos los grandes adelantos en el mundo técnico y de la información frente al gran retraso en el mundo de la formación y de la individualización.

El psicólogo conductista J. B. Watson creía firmemente que el ser humano no nace, se hace. Es decir, que utilizando refuerzos y castigos, puedes moldear la personalidad de un individuo a tu antojo. Fundador del conductismo, y de la Escuela Psicológica Conductista en 1913 muy conocido, entre otras cosas, por su célebre frase: “Dadme una docena de niños sanos, bien formados, para que los eduque, y yo me comprometo a elegir uno de ellos al azar y adiestrarlo para que se convierta en un especialista de cualquier tipo que yo pueda escoger -médico, abogado, artista, hombre de negocios e incluso mendigo o ladrón- prescindiendo de su talento, inclinaciones, tendencias, aptitudes, vocaciones y raza de sus antepasados”

Bueno, quizá exagerase un poco Watson, pero de ahí a la prácticamente nada existente directiva estructurada, hoy en día en muchos sistemas educacionales, es todo un hándicap de la evolución del sistema educativo en muchos países.

Desde la perspectiva social (del paradigma bio-psico-social).

Voy a ser más breve en este apartado pues lo social estaba latente no solo en las intervenciones sino vigorosamente latente entre el público, en el que muchos de los asistentes o bien eran afectados por TDAH o tenían familiares con esta patología. Fue una gran inspiración de la presidenta de la Asociación TDAH +16 Valencia, Maria Elena Podio García, verdadero motor incombustible, vitalista  infatigable, creativa y alma mater de La Jornada, incluir paralelamente a las sesiones más “científicas” otro tipo de ciencia: la ciencia práctica social. Ponencias sobre terapia a través de la aventura, la pintura, escritura creativa, ajedrez o exhibición de Cubo de Rubik titilaron la realidad de fondo de la enfermedad TDAH. Como ejemplo, D. Jose Muñoz Bovi presentó y expuso el “tiro con arco” mostrándonos cómo es útil para el dominio del cuerpo y de la mente, cómo favorece el compañerismo y la cooperación y estimula la superación al tener el arquero que competir consigo mismo para mejorar en el ejercicio. En el tiro con arco se une arte, técnica e intuición.

Tercer comentario: sobre la coparticipación social.

Presentaron también en la Jornada MIH Salud (Dª Cristina Grau y Dª Lilian Castro) un proyecto que dentro del programa MIH Salud (Mujer, Infancia y Hombres caminando hacia la salud) tiene como objetivo general la promoción de la interculturalidad y la convivencia a través de la dinamización comunitaria en salud. Fue un buen exponente del trabajo social en el campo de la discapacidad.

También coincidí en una mesa redonda con D. Antonio José Victoria Muñoz (abogado de la Federación de Salud mental de la Comunidad Valenciana) y fue llamativo que gran parte de las preguntas “sociales” de los asistentes fueran de reivindicación de derechos y de deseos de asistencia o información desde el abogado. Esto es una muestra más que evidencia las dificultades de integración, los problemas de marginación y la falta de cumplimentación de los derechos que “se suponen” que tienen las personas con discapacidad y en este caso desde el TDAH.

Con todo esto, para terminar creo que:

Más allá de los síntomas está la enfermedad.

Más allá de la enfermedad están los enfermos

Más allá de los enfermos está un tratamiento digno

Más allá de un tratamiento digno está la vida digna de los pacientes

Más allá de todo esto está la emergencia unitiva.